Buenas
Este es Dani
Por favor, escucha lo que tiene que decirte
Este es Dani, y creo que es bueno que escuchemos que tiene que decirnos. Dani está afectado por la enfermedad de Sanfilippo. Dani no tiene cura. Si no se encuentra en un tratamiento, y las farmacéuticas no invierten en ello porque es una enfermedad cuya cura no es negocio, morirá en la adolescencia. Por eso sus padres han creado una fundación llamada Stop SanFilippo en la que recogen fondos para la investigación de una cura. Por supuesto también hay recortes para ellos. Si quieres colaborar puedes hacerlo en su Web.
En 2013 han conseguido recaudar 434.152€ . A este ritmo podrían comenzar un ensayo clínico en el año 2020.
Posiblemente demasiado tarde para Dani, Mikel, Oier, Unai, Araitz, Itxone, Daniela, Iñaki, Irune,Andrea, Borja e Iker.
Está en tus manos ayudar.