Buenas
Este es Lucas Hembree y su perro, Juno. Pocas imágenes pueden representar el papel que juega este animal en su terrible enfermedad, y la cantidad de ayuda que necesita. Lucas Hembree está afectado por una enfermedad de las llamadas raras, San Filippo. Una enfermedad que afecta a los niños y es devastadora. Con una esperanza de vida muy corta y con efectos terribles. Una enfermedad para la que no hay cura actualmente, entre otras razones porque siendo muy pocos los afectados las empresas farmaceuticas no invierten en algo que no será rentable. Una enfermedad en la que sólo un puñado de investigadores, con muy poco apoyo, trabajan a contra-reloj para ayudar a críos como Lucas.
Pero para mi no es ajena. Unos grandes amigos y compañeros de trabajo pelean por su hijo Daniel, contra el San Filippo, formando una asociación. Y necesitan toda la ayuda que se les pueda prestar.
Les pido unos minutos para hacer unos pocos clic, y conocer su historia. Los puedes encontrar también en Facebook. No piden mucho esfuerzo, www.stopsanfilippo.org . Ya ven, un clic.
Seguro que les emocionará tanto como a mi.
Un saludo
¡¡¡Tremendo!!!. Estuve en un encuentro de familias con hijos de enfermedades raras. ES tan complejo lo de las enfermedades. Mi hijo con 17 años está diagnósticado dentro de dichas enfermedades. Tiene un deficit de coagulación de factor X. No es hemofílico, pero entra dentro de las coagulopatías. Y bueno me reflejo en esta entrada, hemos pasado mucho con él. Sus medicamentos vienen del extranjero (alemania), y tiene una profilaxis de 2 veces en semana, en vena. Nosotros nos hicímos socios de ASAHEMO… asociación de hemofília. La verdad que con profesionales es más fácil llevar la enfermedad.
Graciassssssssss por tu solidaridad.
Qué injusto que es el puto mundo, joder. :_( Lagrimones viendo la foto.
Mi hijo es SANFILIPPO, somos de argentina, y sé muy bien lo qe es….DEVASTADOR Y TRISTE.